Die unteren Einträge sind in "Geschichte" integriert.
31.08.2011: Die gestrige OP verlief wie geplant, sie dauerte 4h, der Tumor ist weg. Vom rechten Bein wurde eine Vene genommen und im Linken eingebaut als Arterie da der Tumor diese umschloss. Eine Vene wurde mit einem Kunststoffschlauch widerhergestellt. Morgen darf ich das 1. Mal, mit Hilfe einer Physiotherapeutin, aufstehen. Ich schreibe gerade mit der Maus resp. der Bildschirmtastatur, da ich nur liegen darf... Gegen die Schmerzen bekomme ich Morphin und andere Schmerzmittel. So ca. Mitte nächste Woche kann ich voraussichtlich nach Hause.
26.08.2011: Die heutige Besprechung mit dem Neurochirurgen ergab, dass das MRI des Kopfes, welches ich am letzten Samstag machte, erfreulicherweise kein erneutes Wachstum o.ä. eines Tumors zeigt. Nächste Woche habe ich die grosse Operation am linken Oberschenkel.
14.08.2011: Bei der letzten Arztkonsultation kam heraus, dass die Leberwerte zu hoch sind. Um bleibende Schäden zu verhindern muss ich eine Chemo-Pause machen. Die Werte werden in den nächsten Tagen wieder auf "normal" zurückfallen. Da ich noch nicht wirklich süchtig nach Chemo geworden bin begrüsse ich diese Erholungsphase und geniesse die nächsten Wochen bis zur Operation (voraussichtlich Mitte September). Anschliessend werde ich die noch ca. 2-3 Chemos nachholen müssen. Ein Therapieende (OPs, Chemo, Bestrahlung) ist gem. Arzt so ca. Ende Jahr in Aussicht, eine absehbare Zeitspanne und ich kann nach 2.5 Jahren wieder einmal richtige Ferien planen (naja, geplant waren sie ja schon, nur antreten konnte ich die Reise bekanntlich nicht). Möglicherweise kann ich dann auch ab Oktober mein Arbeitspensum von heute gerademal offiziell 50% sukzessive erhöhen um dann im Januar endlich wieder auf 100% zu sein. Um die Bluttransfusion kam ich gerade so herum (der Hämoglobinwert wird sich nun ohne Chemo automatisch wieder erhöhen), ich bin also ein "indirekter Blutspender" ;-)
28.07.2011: Seit heute Morgen bin ich wieder an der Pumpe angeschlossen, die 6. Yondelis Chemo läuft rein. Mein rechter Arm sieht mittlerweile wieder relativ normal aus, die Trombosenspritzen (Fragmin 15000) muss ich mir natürlich weiterhin jeden Tag geben. Das MRI des linken Oberschenkels ergab, dass der Tumor die Nervenbahnen glücklicherweise nicht tangiert. Dafür aber eine Vene und eine Arterie. Deshalb muss noch eine Gefässchirurgin bei der OP dabei sein. Die nehmen dann eine Vene des andern Beins und operieren diese ins Defekte. Bewegungseinschränkungen habe ich bis heute nicht, das sollte anschliessend auch wieder so sein... Voraussichtlich findet die OP anfangs September statt. Der Schlauch zum Port ist laut Röntgenbild ein wenig "verdrillt" sollte aber noch funktionieren (tut er momentan auch gerade). Eine Bluttransfusion habe ich nicht bekommen, obwohl der Hämoglobinwert nur bei 6.8 war. Morgen kann ich die Pumpe schon wieder abhängen lassen und mich aufs 1. Augustfeuerwerk in meinem Körper freuen. Die üblen Nebenwirkungen werden mindestens bis Dienstag anhalten.
14.07.2011: Gestern Morgen schwoll mein rechter Arm ziemlich fest an und wurde blau, so dass mich gar ein Mitarbeiter bei der Arbeit darauf ansprach. Ich konsultierte dann am Nachmittag meinen Arzt welcher mich wieder einmal ins USZ einlud, ich wäre sonst ja schon fast eine Woche nicht mehr dort gewesen. Mithilfe eines Ultraschallgerätes stellte der dort diensthabende Arzt, welcher sich äusserst Mühe gab und mir alles erklärte fest, dass ich eine Thrombose habe und mein Port ein wenig komisch liege. Auf jeden Fall ist nun mein Arm eingewickelt damit die Schwellung zurück geht und ich darf mir voraussichtlich 90 Tage lang jeweils eine Spritze Fragmin setzen. Dennoch war es gut, das ich dort war, eine Lungenembolie bei einer Nichtbehandlung wäre wahrscheinlich nicht so glatt gewesen. Nächste Termine: Morgen Freitag MIR vom Bein für OP, Morgen Freitag Röntgen Port, 19.07.2011 ev. Bluttransfusion, 20.07.2011 erstes Gespräch mit Chirurgen betr. MRI Bein.
08.07.2011: Wegen Lieferverzögerungen des Medikaments bin ich erst seit gestern wieder online. Heute Nachmittag kann ich die Pumpe auch bereits wieder abhängen. Mir scheint, dass die Nebenwirkungen sich bereits jetzt wieder beginnen bemerkbar zu machen. Die wirklich Mühsamen Tage werden morgen beginnen und dauern mit Sicherheit bis Dienstag an.
29.06.2011: Am Montag hatte ich ein weiteres PET / CT um zu sehen, ob die Yondelis-Chemo wirkt. Gestern war die Besprechung der daraus entstandenen Bilder. Die Chemo wirkt! Eine äusserst positive Nachricht, denn das wäre die letzte alternative gewesen (ausser der Palliativmedizin). Einzelne Tumore sind ganz verschwunden (v.a. der im Rücken ist tot), andere sind noch leicht sichtbar mit der PET. Der negative Aspekt am Ganzen ist nun, dass ich voraussichtlich 4 weitere Yondelis Chemos machen muss, insgesamt sind es dann 8. Zudem wird in der nächsten Zeit noch der Herd am linken Oberschenkel chirurgisch entfernt. So werde ich sicher noch bis Anfangs Oktober am Chemölen sein, ich weiss zwar noch nicht genau, wie ich die immer noch heftiger werdenden Nebenwirkungen physisch überstehen soll, klappt aber sicher irgendwie mit Epo und Neupogen und anderen Pülverchen, Spritzen und Tabletten während der Chemo. Würde man es mit einem Marathon vergleichen, so sei ich etwa bei Kilometer 27, versuchte mir mein Arzt das Ganze mit einer Metapher zu erklären. Die letzten km sind bei einem Marathon halt mühsam. Nächster Termin: 5. Yondelis Chemo am 05.07.2011.
15.06.2011: Seit gestern bin ich nun wieder an dieser Pumpe angeschlossen, welche ich heute Nachmittag um USZ wieder abhängen kann. Die üblen Nebenwirkungen (Erbrechen, Schwindel, Schwäche, Augenflimmern, Zitteranfälle, Bauchschmerzen, z.T. Fieber etc.) werden erst ab morgen auftreten und dauern ca. bis Montag an, wenn alles so verläuft wie die letzten 3 Male. Da der Hämoglobinwert (HGB) nur auf 7.7 g/dl (Normal bei einem Erwachsenen, was ich vom Körper her ja bin, wäre so zwischen 14-18 g/dl) war bekam ich gestern noch eine EPO Spritze. Der tiefe Wert ist auch der Grund, weshalb ich kaum eine Treppe hinaufkomme ohne oben angekommen wie ein Kamel zu atmen. Geradeausgehen geht gut, sonst käme ich mit dem Zug kaum zur Arbeit, jedoch habe ich sporadisch, v.a. bei Anstrengungen, Kopfschmerzen da logischerweise die Organe nicht genügend mit Sauerstoff versorgt werden. Weil die weissen Blutkörperchen (Leukozyten WBC) auch eher tief sind darf ich mir nun von Sonntag bis Montag jeweils eine Spritze reinhauen. Die weiteren Aussichten: Anfangs Juli gibt es ein weiteres PET CT welches aufzeigen wird (das ist die grosse Hoffnung), dass diese eher nicht abhängig machende Tortur wirkt und das weitere Vorgehen besprochen werden kann. Nun ist diese Seite bereits über 1000 Mal aufgerufen worden in 4 Monaten seit Einsetzen des Zählers zuunterst auf dieser Seite (nicht mitgerechnet sind diese, welche in Ihren Browsern GIF Bilder nicht anzeigen), weshalb ich mich veranlasst sehe diese Seite "aktuellen News" weiter zu führen.
24.05.2011: Nachdem die Blutwerte gestern für "gut" befunden wurden (ich bekam noch eine EPO Spritze, damit mehr Hämoglobin gebildet werden kann wie bei den Rennvelölern) bin ich nun wieder an der Chemo angeschlossen für 24h. Morgen gehe ich wieder ins USZ um den Zugang zu entfernen. Zudem bekam ich noch 3 Spritzen (Neupogen, welches das Wachstum der weissen Blutkörperchen stimuliert) mit nach Hause und darf mir diese nun Samstag, Sonntag und Montag selber spritzen, weiss noch nicht ob ich das kann, wird aber sicherlich eine spannende erste Erfahrung. Die Hoffnung ist nun gross, dass die Nebenwirkungen dieses Mal nicht ganz so hart ausfallen wie bei den ersten beiden dieser Chemos. Ich werde trotzdem aus der Erfahrung dieser ersten beiden Chemos diese Woche nicht mehr arbeiten gehen. Erfreulicherweise werde ich ab Freitag medikamentenfrei sein (Keppra abgesetzt, natürlich eben die Spritzen und dann weitere Chemos, aber sonst nichts...).
05.05.2011: Es hat doch noch geklappt. Seit heute Morgen läuft eine weitere Chemo hinein. Die Leukozyten sind über Nacht stark angestiegen (ca. auf 3600 / ul), so dass der Verabreichung von Yondelis keine Steine mehr im Weg standen. Nun kann ich die Pumpe morgen Nachmittag wieder abhängen lassen und kann so einen so oder so bereits seit längerem bestehenden Termin bei meinem Neurochirurgen verbinden. Interessanterweise sind meine Leber- und Nierenwerte erstaunlich gut (im Mormbereich eines Normalsterblichen). Es ist also genau das Gegenteil des Erwarteten eingetreten, die Leber/Nierenwerte sind gut, die Werte der weissen / roten Blutkörperchen eher schlecht. Wahrscheinlich ist dies eher ein gutes Zeichen, denn der Körper kann die weissen und roten Blutkörperchen jeweis selbst wieder herstellen (hat er bereits nach den 6 stationären Chemos bewiesen, als diese wieder auf Normwerte anstiegen).
04.05.2011: Eigentlich wäre ich seit heute Nachmittag wieder Security. Nach 4h Spitalaufenthalt und etlichen pieksereien ist nun klar, dass die Leukozyten (weissen Blutkörperchen) zu tief (1300 / µl) sind um eine Chemo anzuschliessen. Also bekam ich eine Spritze, welche diese weissen Blutkörperchen ein wenig anheben soll. Zudem hat der implantierte Port nicht so recht funktioniert wie er sollte. Morgen um 08:00 muss ich dann wieder ins geliebte USZ um nochmals einen Versuch zu starten. Ich hoffe, dann den 24h Security Job übermorgen Freitag erfolgreich abgeschlossen zu haben...
22.04.2011: Wie bereits erwähnt war die Verabreichung der Chemo eine lockere Angelegenheit. Leider blieb es nicht bei dem. Erst am Samstag und dann vor allem am Sonntag und Montag kamen die Nebenwirkungen (Schwindel, Erbrechen, Gliederschmerzen, Geschmacksstörungen, Halsschmerzen, Müdigkeit etc.). Möglicherweise eine Wechselwirkung zu einem anderen Medikament (ich bekam auch noch ein Knochenaufbaupräparat am Freitag). Seit gestern bin ich nun wieder ziemlich fit. Mein Onkologe konnte mir am Mittwoch (musste routinemässig eine Blutprobe abgeben um eine Nierenfunktion zu kontrollieren) noch Bescheid über das MRI des Kopfes vom Freitag geben. Im Kopf kann kein Tumor mehr nachgewiesen werden was als sehr positives Zeichen gewertet werden kann. Auch für das PET CT muss ich noch einen Nachtrag machen: Es gibt keine neuen Metastasen, die Bestrahlung hat gewirkt, die bestrahlten Tumore gingen zurück, dafür wuchs der im Oberschenkel leicht, sollte nun aber mit der Chemo hoffentlich weggebombt werden und wird evtl. schlussendlich noch wegoperiert. Nächster Termin: 2. Chemo Yondelis am 04.05.2011...
14.04.2011: Nun bin ich endlich online. Das Anschlussprozedere dauerte ca. eine Stunde (Antischlechtmittel, NaCl als Pausenverpflegung, dann Chemo anschliessen). Eine, im Gegensatz zu den letzten 6 Chemos, sehr erträgliche Methode, die Chemo zuzuführen, da ich ja zu Hause sein kann. Mein Arzt hat mich zudem heute beauftragt, viel Schokolade zu essen, da einer meiner Blutwerte (der einzige übrigens, der nicht im Optimalen Bereich ist) nicht ganz der Norm entspricht. Morgen werde ich, nachdem ich ein MRI des Kopfes gemacht habe, die Chemo auch schon wider abhängen können. Hätte ich ausser der Chemopumpe noch ein Sackmesser, einen Pager, ein Handy und eine Mag-Lite Taschenlampe am Gurt, ich würde aussehen wie ein Security...
12.04.2011: Wegen einer Lieferverzögerung des Medikaments Yondelis wurde der Beginn der Chemo um 2 Tage verschoben. Deshalb werde ich erst am Donnerstag angeschlossen, am Freitag kann ich die Chemo bereits wieder abhängen und dies sogar noch mit dem MRI Termin verbinden. Somit muss ich diese Woche nur zwei Mal ins Spital.
02.04.2011: Endlich habe ich gestern wieder einmal gearbeitet, ich durfte gleich einen neuen Mitarbeiter in meinem Team begrüssen und ihm die Firma zeigen. Dies füllte den Tag auch schon aus, er ging sehr schnell herum. Heute war ich in Locarno mit zwei Kumpels, einer davon mit Pilotenlizenz. Wir gingen mit einer Cessna, welche ich dann auch fliegen durfte (natürlich ohne Start und Landung... ;-)). Auto fahren darf ich bis im September ja bekanntlich nicht, vom Fliegen hat zum Glück niemand etwas gesagt. Auch der Kopf machte gut mit, nach der Kopf-OP durfte ich ja wegen dem Druckausgleich nicht fliegen...
31.03.2011: Die Bestrahlungen (43 Gy) sind abgeschlossen. Interessanterweise nach wie vor ohne merklichen Nebenwirkungen. Das gestrige Gespräch mit meinem Onkologen ergab, dass ich in zwei Wochen mit der nächsten Chemotherapie (Yondelis) beginnen werde, vorerst mit 3 Zyklen (jeweils 3 Wochen Pause dazwischen), evtl. anschliessend noch mehr. Das erfreuliche daran ist, dass diese Chemo viel erträglicher sein wird als die Letzte. An meinen implantierten Port wird jeweils für 24h eine Art Pumpe angeschlossen, welche ich z.B. in der Hosentasche mitführen kann und dadurch zuhause vor dem Fernseher die Chemo "geniessen" kann. Nach den 24h muss ich wieder ambulant ins Spital und das Teil wird wieder entfernt. Zuvor werde ich am 8. April ein weiteres PET CT machen müssen, welches ich am 12. April mit meinem Onkologen besprechen werde (dort werden auch die Resultate der Bestrahlung ersichtlich sein). Gleichentags (12. April) werde ich an die 1. neue Chemo angeschlossen. Morgen, am 1. April (kein Scherz) werde ich meine Arbeit (vorerst 50%) wieder aufnehmen, was vor allem meinem Willen und eher ein Bisschen weniger dem meiner Ärzte entspricht.
20.03.2011: Nun sind bereits 6 der 13 geplanten Bestrahlungen durch, also schon fast die Hälfte. Die Anzahl Bestrahlungssitzungen konnte von anfänglich geschätzten 30 auf 13 gesenkt werden, da Bestrahlungssensitive Organe wie etwa Niere und Leber nicht allzu sehr getroffen werden und damit die Strahlendosis pro Sitzung erhöht werden konnte. Es traten glücklicherweise keine merklichen Nebenwirkungen auf was das ganze sehr erträglich macht. Die letzte Bestrahlung erfolgt am 29.03.2011. Das anschliessend weitere Vorgehen ist leider noch nicht klar, es läuft am ehesten auf eine weitere Operation respektive eine weitere Chemo hinaus (so wie ich das einschätze). Die Krankenkasse machte eine Kostengutsprache für eine weitere mögliche Chemo (Yondelis). Am 1. April 2011 werde ich das erste Mal seit September 2010 wieder arbeiten gehen, wenn auch nur gerademal 50%.
10.03.2011: Die erste Bestrahlung verlief wie erwartet. Ich bekam einen Bestrahlungsplan, auf welchem die Daten und Zeiten aufgeführt sind, wann die künftigen Bestrahlungen stattfinden (fast jeden Tag ausser Samstag/Sonntag). Man kommt sich im Raum des Bestrahlungsgerätes ein wenig vor wie in einem Raumschiff. Die Maschine heisst TrueBeam und ist ein sehr genauer Linearbeschleuniger (siehe auch http://www.radio-onkologie.usz.ch/SiteCollectionDocuments/UeberUns/TrueBeam%20USZ%20Internet%20DE.pdf dort sieht man auch Bilder von genau diesem Gerät, welches ich nun fast jeden Tag besuche). Es ist soviel ich weiss eines der neusten Bestrahlungsgeräte überhaupt, wurde vor noch nicht einmal einem Jahr das erste mal eingesetzt. Bei mir soll es nun den Tumoren im Rücken und Hüftbereich an den Kragen. Von der ganzen Strahlung merkt man nichts, man muss sich einfach möglichst ruhig hinlegen, ein wenig unbequem, das ist das schwierigste am Ganzen... Alles in Allem ist es (gegenüber z.B. der Chemo) ein lockerer, fast schon erholsamer Nachmittagsausflug nach Zürich, welcher ohne An- und Abreise ca. 30 Minuten dauert. Nächster Termin: 2. Bestrahlung 11.03.2011...
03.03.2011: Das EEG war erfolgreich (keine Anzeichen auf Epilepsie). Trotzdem wurde mir das Führen von Motorfahrzeugen weiterhin verboten bis im September, angeblich aus gesetzlichen Gründen... Hauptsache die 120 jährigen dürfen noch fahren. Das Medikament Keppra kann ich schleichend absetzen. Im September werde ich nochmals ein EEG haben und dann (sofern dieses auch gut ist) wieder Auto fahren können... Nächster Spitaltermin: 10.03.2011 1. Bestrahlung...
25.02.2011: Am 24. wurde ich angerufen, ich müsse nochmals ins USZ weil das CT welches ich am 22.02. machte am Bildrand einen Tumor abgeschnitten hat und man genau wissen muss, ob er noch fest über den Bildrand hinaus geht. Dies machte ich heute, dieses mal ohne Kontrastmittel. Gem. meiner Radioonkologin werden 30 Bestrahlungen gemacht. Der Chirurg gebe ihr den Vortritt für die Bestrahlung, somit ist das mit der Bestrahlung nun definitiv. 1. Termin für Bestrahlung steht noch aus (hängt von den Physikern ab, ca. in eineinhalb Wochen). Nächster Termin: 03.03.2011, EEG um evtl. Keppra abzusetzen.
22.02.2011: Gespräch mit Radio Onkologin: Bestrahlung des Tumors am Rücken macht am meisten Sinn, weil dort die Nervenbahnen gefährdet sind und ein weiteres Wachstum des Tumors den unteren Bereich lähmen würde (Beine). Mit einem Navi CT wurde ich eingemessen, damit die Bestrahlung möglichst exakt durchgeführt werden kann. Ein Laser stellte meine Position sicher, ich wurde an 4 Punkten am Körper tätowiert. Sollte der zuständige Chirurg nicht unbedingt operieren wollen, so beginnt die Bestrahlung nach der Berechnung der Physiker (für Strahlendosis / Position etc.) in ca. 2 Wochen.
07.02.2011: Untersuchung 3. PET CT: Die Untersuchung zeigte, dass keine neuen Metastasen gewachsen sind. Dies war eine der wichtigsten Ziele der Chemotherapie. Zudem sind kleinere Metastasen verschwunden. Die drei grösseren Metastasen sind zurück gegangen, jedoch wie erwartet nicht ganz verschwunden da sie dafür einfach zu gross sind. Es ist noch unklar, wie es genau weiter geht, mit grösster Wahrscheinlichkeit eine Strahlentherapie. Auch eine Operative Entfernung der Tumore ist denkbar. Ein Ärzteteam des USZ wird die optimale weitere Strategie ausarbeiten.
23.01.2011: Abschluss des 6. Chemotherapie Zyklus: Der vorerst letzte Chemotherapiezyklus ist nun abgeschlossen. Da die Therapie kumulativ ist (die unerwünschten Nebeneffekte wie Übelkeit nehmen zu) waren die Nebenwirkungen wie erwartet noch grösser als im 5. Zyklus. Dies äusserte sich vor allem bei der Übelkeit und bei der Nahrungsaufnahme. Ich nahm in den 6 Tagen im Spital ca. 6-7kg ab, werde diese Zuhause aber mit Sicherheit wieder kompensieren.
Alles in Allem ist es (gegenüber z.B. der Chemo) ein lockerer, fast schon erholsamer Nachmittagsausflug nach Zürich, welcher ohne An- und Abreise ca. 30 Minuten dauert. Nächster Termin: 2. Bestrahlung 11.03.2011...
